Los doctores Elena García Armada y Gustavo Lorenzo Sanz son los impulsores de este proyecto pionero en el mundo. Foto: Gustavo Lorenzo Sanz

Gustavo Lorenzo Sanz: “Conseguir que un niño que no puede andar, ande… ¡Es un milagro!”

Este doctor de Neurología Infantil del Hospital Ramón y Cajal es el impulsor junto con la investigadora del CSIC, Elena García Armada, del primer exoesqueleto biónico del mundo para niños con atrofia muscular espinal que les permite ponerse en pie y caminar de forma independiente.
03/09/2018

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad que impide mantenerse erguido al afectado. Se diagnostica entre los 7 y los 18 meses de vida y solo en España afecta a unos 2.000 niños, que nunca llegan a caminar.

Pero su situación puede cambiar radicalmente gracias al primer exoesqueleto biónico del mundo dirigido a niños. Ha sido creado por la empresa española Marsi Bionics y se trata de un proyecto pionero cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en nuestro país por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

El exoesqueleto está formado por unos largos soportes adaptables a las piernas y el tronco que crean una musculatura artificial compuesta de sensores y motores que permite a los niños ponerse en pie y andar de forma independiente.

El estudio se ha venido realizando a lo largo de tres años y está codirigido por la doctora Elena García Armada, investigadora del CSIC, y el doctor Gustavo Lorenzo Sanz, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Su última fase ha consistido en un testeo real durante dos meses por parte de tres niños con atrofia muscular espinal que han podido probarlo en su domicilio. “Hemos pretendido valorar sobre todo el aspecto de cómo se sienten los niños al estar de pie y hacer algunas actividades como pasear por su casa”, indica Gustavo Lorenzo Sanz (Guadalajara, 1959). Un revolucionario invento que puede trasformar para siempre la calidad de vida y la autonomía de cerca de medio millón de niños con AME en todo el mundo.

Gustavo, eres junto con Elena García Armada el impulsor del primer exoesqueleto biónico del mundo para menores con atrofia muscular espinal, ¿en qué consiste este proyecto?

Es imposible que los niños con atrofia muscular espinal se pongan de pie. Alguno puede erguirse unos momentos, pero no pueden caminar. Lo que hace este exoesqueleto es permitirles la posibilidad de ponerse de pie y dar pequeños pasos. Nuestra intención es que estos niños puedan disponer de este aparato en su casa para que tengan una vida lo más normalizada posible.

¿Cómo ha resultado la experiencia de los niños que han utilizado el aparato?

Buscábamos un aspecto más emocional que real porque, de momento, hemos conseguido que lo mantengan solo unas horas. La idea es que puedan utilizarlo muchas horas, pero eso parece que va más despacio de lo que uno quiere y de la posibilidad de que los padres puedan estar pendientes para su utilización.

Todavía es un poco limitado pero, desde un punto de vista psicológico, el efecto que produce es muy positivo, aunque se trata de ir un poco más allá.

¿Y cómo ayuda a los niños este exoesqueleto?

Actualmente hay un tratamiento a nivel genético para ayudarles a mejorar su enfermedad. Se está intentando modificar la expresión de estos genes para que produzcan la proteína adecuada y estos niños mejoren, pero por mucho que eso se haga los niños no se van a curar. Mejorarán, pero su vida no se va a normalizar.

Por eso, este aparato es tan importante. Conseguir que un niño que no puede andar, ande… ¡Es un milagro! Pero lo que hace falta es que lo haga 10, 12 o 15 horas. Eso es curarle de alguna manera. Poder hacer que un paciente que no pueda moverse en su domicilio se mueva es quitarle la enfermedad directamente.

También es necesario que el aparato sea totalmente autónomo para que el paciente realmente lo dirija, que desde el punto de vista teórico se puede hacer pero desarrollarlo cuesta mucho dinero.

¿Por qué no se había llevado a cabo un proyecto similar hasta el momento?

Teóricamente no se ha lanzado ninguno en niños, siempre se ha hecho en adultos. No se ha hecho porque tiene sus dificultades. Y es que no se ha resuelto la independencia absoluta de este aparato. Es decir, tienes un riesgo de caerte. Por eso el paciente idóneo para este tipo de exoesqueletos es el paciente con una lesión de médula y que tiene el tronco perfecto.

Existen máquinas similares para la rehabilitación, pero donde yo creo que tiene una perspectiva mayor es en la normalización vital. Si este aparato funciona y no se cae, ¡te da la vida! Aunque vayas más despacio que con una silla de ruedas porque, lógicamente, te pones de pie y eso es clave. Estos niños no han podido hacerlo nunca y ponerse de pie les da una sensación emocional que podríamos decir que es, cuanto menos, importante.

¿Cómo y cuándo se les ocurrió iniciar el proyecto?

Hace tres años. Elena estuvo más tiempo diseñándolo porque tuvo un proyecto anterior que se llamaba Atlas y que utilizó en un paciente con una tetraplejia. Después dio el paso de querer llevar este aparato al domicilio.

Tengo entendido que su exoesqueleto distingue entre los movimientos voluntarios y los involuntarios, ¿cómo se consigue algo así?

Puede detectar el impulso del niño al intentar caminar. Como son pacientes que tienen una pequeña actividad residual puede ser que el aparato ande de manera autónoma o que funcione de manera alternativa, donde el paciente inicia la marcha y el aparato la completa.

Tiene las dos opciones. Si es un paciente que no tiene ninguna actividad residual, habría que conectarlo de manera automática. Y si el paciente tiene actividad residual, lo que habría que hacer es conectarlo de forma alternativa, donde el paciente inicia el movimiento y el mecanismo lo realiza.

¿Cómo se cambia el exoesqueleto cuando el niño va creciendo?

El aparato es extensible. Tal vez habría que desarrollar uno para niños mayores de 10 años y otro para menores de 10 años, pero eso no generaría ningún problema. Además, los pacientes de lesión medular espinal son chavales que no crecen demasiado porque tienen un poco de hipodesarrollo físico por su enfermedad, por lo que no habría demasiada diferencia. El crecimiento del niño es un problema mínimo.

Supongo que el precio de estos exoesqueletos aún es elevado, ¿cómo esperan poder solventar su coste?

Yo creo que ese tampoco es un gran problema por las posibilidades de este aparato. Pongamos que vale 50.000 o 60.000 euros, por ejemplo. A mí eso no me parece caro. ¡Piensa que una silla de ruedas sofisticada cuesta muchísimo dinero!

Además, lo que se pretende es que se consiga mediante un sistema de alquiler. Es decir, que la empresa lo alquile y lo mantenga. Pero incluso si fuese vendido, no sería caro si realmente te da la autonomía. Si este aparato te permitiese poder andar las 24 horas al día, sería barato porque te va a dar algo que no te va a dar nadie.

La robótica sigue avanzando a pasos agigantados, ¿cómo piensa que será próximamente el mundo de la medicina?

La robótica es el futuro. La progresión tecnológica es brutal y además cada vez es más barata. Es igual que el móvil, antes era como un maletín de grande y ahora te cabe en un bolsillo. Lo que sucede es que no sabes si estas cosas van a pasar en tres, en 15 o en 30 años. Pero las perspectivas con la robótica son que revolucionen la medicina.